29-й пункт, проект федерального закона "О внесении изменений в Федеральный      
закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".              
Докладывает Андрей Александрович Озеров.                                        
                                                                                
ОЗЕРОВ А. А. Уважаемый Иван Иванович, уважаемые коллеги! Сегодня я хотел бы     
поднять очень важную и актуальную тему в сфере охраны здоровья наших граждан,   
а именно вопрос о лечении больных, страдающих редкими... (Шум в зале.)          
                                                                                
ПРЕДСЕДАТЕЛЬСТВУЮЩИЙ. Андрей Александрович, секундочку, извините.               
                                                                                
Коллеги, я понимаю, только что "час голосования" завершился, но прошу потише,   
а то выступать тяжело.                                                          
                                                                                
Продолжайте, пожалуйста.                                                        
                                                                                
ОЗЕРОВ А. А. Я буду говорить об орфанных заболеваниях - это редкие              
заболевания, приводящие к сокращению продолжительности жизни либо к             
инвалидности. К орфанным относятся заболевания распространённостью менее 10     
человек на 10 тысяч. Мировая статистика свидетельствует, что редкими            
заболеваниями страдает до 2 процентов населения. По данным Минздрава, около     
13 тысяч россиян страдают такими болезнями, 6 тысяч из них - дети. Как          
известно, лечение больных орфанными заболеваниями является дорогостоящим и      
пожизненным, каждое лекарство для пациента стоит от 1 тысячи рублей до 1        
миллиона, в редких случаях курс лечения доходит до 30 миллионов рублей.         
Очевидно, что для большинства больных такое лечение явно не по карману.         
                                                                                
В 2011 году принят новый Федеральный закон "Об основах охраны здоровья          
граждан в Российской Федерации", в котором намечены пути финансирования         
лекарственного обеспечения пациентов, страдающих заболеваниями, включёнными в   
перечень редких и жизнеугрожающих. Ежегодно на закупку лекарственных            
препаратов из федерального бюджета уходит более 40 миллиардов рублей, такая     
же сумма уходит и из бюджетов регионов Российской Федерации.                    
                                                                                
Я считаю, что в России сделан большой шаг в лечении пациентов с орфанными       
заболеваниями и улучшении качества их жизни, но в то же время в законе пока     
отсутствует единый системный подход к решению проблем с финансированием         
лекарственного обеспечения наших пациентов. По федеральному закону пока         
только семь нозологий финансируется за счёт средств федерального бюджета,       
расходы на остальные двадцать четыре нозологии возложены на бюджеты субъектов   
Российской Федерации. Практика применения норм закона показала, что в           
настоящее время многие регионы не имеют возможности изыскать источники          
финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах     
регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных, поэтому    
на самом деле они вынуждены занижать количество больных, имеются случаи         
отказа в выдаче лекарственных препаратов, многим гражданам приходится           
добиваться исполнения закона через суд. Задержка с получением необходимой       
помощи нередко приводит к тяжёлым и даже катастрофическим последствиям для      
больных и их семей.                                                             
                                                                                
Острая проблема с нехваткой финансовых средств постоянно находится в центре     
внимания Министерства здравоохранения, глав субъектов и лечащих врачей. Я       
предлагаю внести изменения в закон "Об основах охраны здоровья граждан в        
Российской Федерации" с целью передачи полномочий финансирования на             
федеральный уровень. Необходимо расширить перечень нозологий, установив         
единую норму, согласно которой все указанные в законе орфанные заболевания      
финансируются за счёт средств федерального бюджета, и вот почему. Во-первых,    
при централизованной федеральной системе лекарства будут закупаться в           
больших объёмах и появится возможность снизить закупочную цену и сэкономить     
бюджетные средства. Во-вторых, при централизованной системе будет               
обеспеченность лекарственными средствами в нужном объёме и в нужное время,      
так как у них разная периодичность использования. Сегодня, когда проводятся     
конкурсы в каждом регионе отдельно, наш бюджет теряет сотни миллионов,          
миллиарды рублей, которые могли бы быть направлены на гранты молодым учёным,    
на создание отечественной научной школы фармакологии, на стимулирование         
производства и выпуска новых собственных лекарств для лечения орфанных          
заболеваний, - а в сегодняшних политических условиях эта проблема стоит очень   
остро.                                                                          
                                                                                
Большинство субъектов России поддерживают мою законодательную инициативу,       
учитывая сложную ситуацию с бюджетной росписью, а также мнение                  
профессионального сообщества медиков и большинства пациентов, поэтому странно   
выглядит отрицательный отзыв Комитета Госдумы по охране здоровья. По моему      
мнению, законодатели в первую очередь обязаны отстаивать и защищать права       
рядовых граждан, столкнувшихся с редкими тяжёлыми заболеваниями, а не           
экономить деньги на их здоровье. Как ни удивительно, но такая небогатая         
страна, как Польша, смогла найти деньги, хотя у неё нет столько нефти и газа,   
сколько у России, лечит практически всех своих больных с редкими                
заболеваниями соседний Казахстан.                                               
                                                                                
Уважаемые коллеги, призываю вас поддержать законопроект в первом чтении. Если   
потребуется, он может быть доработан во втором.                                 
                                                                                
ПРЕДСЕДАТЕЛЬСТВУЮЩИЙ. Спасибо, Андрей Александрович.                            
                                                                                
С содокладом выступает Сергей Борисович Дорофеев.                               
                                                                                
ДОРОФЕЕВ С. Б., фракция "ЕДИНАЯ РОССИЯ".                                        
                                                                                
Уважаемый Иван Иванович, уважаемые коллеги! Комитет по охране здоровья          
рассмотрел данный законопроект. Авторами предлагается внести изменения в        
Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской              
Федерации", предусматривающие сокращение полномочий органов государственной     
власти субъектов Российской Федерации в части организации обеспечения граждан   
лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включённых в перечень       
жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний,    
приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности,    
с одновременным отнесением указанных полномочий к полномочиям федеральных       
органов исполнительной власти, осуществляемых за счёт средств федерального      
бюджета.                                                                        
                                                                                
Согласно пояснительной записке предлагаемые проектом федерального закона        
изменения связаны с дефицитом средств бюджетов субъектов Российской Федерации   
на приобретение лекарственных препаратов для лечения редких (орфанных)          
заболеваний. Однако статьёй 72 Конституции Российской Федерации установлено,    
что координация вопросов здравоохранения находится в совместном ведении         
Российской Федерации и субъектов Российской Федерации. В рамках разграничения   
полномочий Российская Федерация взяла на себя полномочия по финансированию      
лекарственного обеспечения отдельных категорий граждан по самым                 
высокозатратным заболеваниям, предусмотрев для Правительства Российской         
Федерации возможность расширять перечень этих заболеваний. А Федеральным        
законом "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" за          
субъектами Российской Федерации закреплено полномочие по лекарственному         
обеспечению граждан, страдающих орфанными заболеваниями, которое они            
осуществляли до вступления в силу данного закона в соответствии с               
постановлением Правительства Российской Федерации № 890 от 1994 года.           
                                                                                
Кроме того, в случае принятия законопроекта его реализация потребует            
выделения дополнительных бюджетных ассигнований из федерального бюджета. В      
связи с этим финансово-экономическое обоснование должно содержать расчёты       
потребности в бюджетных ассигнованиях, необходимых для реализации               
передаваемых полномочий, однако данные расчёты в финансово-экономическом        
обосновании к законопроекту отсутствуют.                                        
                                                                                
Указанный в законопроекте порядок его вступления в силу не соответствует        
требованиям 83-й статьи Бюджетного кодекса Российской Федерации, согласно       
которой выделение бюджетных ассигнований на принятие новых видов расходных      
обязательств или увеличение бюджетных ассигнований на исполнение существующих   
видов расходных обязательств может осуществляться только с начала очередного    
финансового года при условии включения соответствующих бюджетных ассигнований   
в закон о федеральном бюджете.                                                  
                                                                                
На законопроект имеются отрицательные заключения Правительства Российской       
Федерации, Счётной палаты Российской Федерации, Комитета Совета Федерации по    
социальной политике, а также имеется заключение Правового управления Аппарата   
Государственной Думы с замечаниями концептуального характера.                   
                                                                                
Комитет по охране здоровья разделяет озабоченность авторов в связи с            
недостаточным обеспечением лекарственными препаратами больных редкими           
(орфанными) заболеваниями в субъектах Российской Федерации, однако мы           
считаем, что одномоментный перевод на федеральный уровень финансирования всех   
редких заболеваний невозможен, так как повлечёт очень большие расходы           
федерального бюджета: по примерным расчётам, потребуется более 100 миллиардов   
рублей ежегодно. Вместе с тем постепенное расширение перечня высокозатратных    
заболеваний - наиболее правильный выход из сложившейся ситуации, который и      
будет постепенно снимать нагрузку с субъектов Российской Федерации. Также       
комитет считает необходимым активнее развивать производство отечественных       
препаратов для лечения редких заболеваний, что позволит снизить их стоимость    
при закупке как за счёт средств федерального бюджета, так и за счёт средств     
бюджетов субъектов.                                                             
                                                                                
Учитывая изложенное, Комитет по охране здоровья не поддерживает данный          
законопроект и рекомендует отклонить его в первом чтении.                       
                                                                                
ПРЕДСЕДАТЕЛЬСТВУЮЩИЙ. Спасибо, Сергей Борисович.                                
                                                                                
Есть ли вопросы, коллеги? Есть вопросы.                                         
                                                                                
Включите режим записи на вопросы.                                               
                                                                                
Покажите список.                                                                
                                                                                
Савельев Дмитрий Иванович.                                                      
                                                                                
САВЕЛЬЕВ Д. И. Спасибо.                                                         
                                                                                
Андрей Александрович, совершенно очевидно, что при работе над данным            
законопроектом вы глубоко вникли в проблему и наверняка знаете, что подобные    
заболевания очень тяжело диагностируются, а в лечебных учреждениях широкого     
профиля зачастую нет специалистов, способных, так сказать, распознать данное    
заболевание. Так вот скажите, существуют ли в России специализированные         
центры по исследованию этих заболеваний и установлению диагноза и если          
существуют, то достаточно ли их?                                                
                                                                                
ПРЕДСЕДАТЕЛЬСТВУЮЩИЙ. Депутату Озерову включите микрофон.                       
                                                                                
ОЗЕРОВ А. А. Я могу сказать о том, что, скорее всего, специализированные        
центры существуют на базе каких-то научных центров, которые имеют свою          
специализацию, но полноценной работы, наверное, на сегодняшний момент не        
ведётся, потому что финансирование должным образом не выделяется. Если бы мы    
лекарства закупали в больших объёмах, то мы с помощью тендеров сэкономили бы    
огромное количество денег и могли бы выделить эти средства на предоставление    
грантов учёным, которые изучали бы эти болезни и разрабатывали бы механизмы     
лечения.                                                                        
                                                                                
ПРЕДСЕДАТЕЛЬСТВУЮЩИЙ. Спасибо.                                                  
                                                                                
Романов Валентин Степанович.                                                    
                                                                                
РОМАНОВ В. С. Вопрос комитету.                                                  
                                                                                
Уважаемый Сергей Борисович, известно, что большинство субъектов Российской      
Федерации имеют несбалансированные бюджеты, у них дыр выше головы, в том        
числе и в системе здравоохранения. Есть ли анализ того, насколько они на        
самом деле способны взять на себя - пусть не на сто процентов, хотя бы          
наполовину - лекарственное обеспечение больных орфанными заболеваниями? И       
какие отзывы дали субъекты?                                                     
                                                                                
ПРЕДСЕДАТЕЛЬСТВУЮЩИЙ. Пожалуйста, Сергей Борисович.                             
                                                                                
ДОРОФЕЕВ С. Б. Спасибо за вопрос, Валентин Степанович.                          
                                                                                
В этом, наверное, самая большая проблема. Мы обсуждали данный вопрос на         
заседании "круглого стола", в комитете со всеми заинтересованными сторонами.    
Так вот самая большая проблема - то, что нет точного количества пациентов,      
страдающих этими заболеваниями, и это как раз зона ответственности и            
полномочия субъектов Российской Федерации. В связи с этим и невозможно          
просчитать, сколько же надо для этого финансовых средств и насколько они на     
самом деле обеспечены.                                                          
                                                                                
ПРЕДСЕДАТЕЛЬСТВУЮЩИЙ. Спасибо.                                                  
                                                                                
Вопросы все. Есть ли желающие выступить? Есть.                                  
                                                                                
Включите режим записи на выступления.                                           
                                                                                
Покажите список.                                                                
                                                                                
Присаживайтесь, Сергей Борисович.                                               
                                                                                
Красильникова Ольга Константиновна, пожалуйста.                                 
                                                                                
КРАСИЛЬНИКОВА О. К. Конечно же, затронутая проблема актуальна в первую          
очередь для субъектов Федерации, которые являются дотационными. Я приведу       
один пример, который более или менее наглядно покажет актуальность проблемы.    
Например, в Архангельской области выделено сейчас на орфанные заболевания 100   
миллионов рублей - это только для трёх человек. В мае добавилась девочка 14     
лет, Виолетта Песчинская, и на неё нужно выделить 24 миллиона рублей. И как     
вы понимаете, деньги на лечение орфанников не как-то отдельно закладываются,    
они поступают за счёт остальных сотен тысяч пациентов, которые какие-либо       
медицинские услуги недополучают. Так вот данный вопрос из плоскости             
экономической выходит больше в плоскость гуманитарную: вот нашим местным        
министрам, руководителям департаментов здравоохранения надо выбирать, кого      
лечить - или одного человека-орфанника, или несколько сотен условно здоровых,   
то есть больных не такими сложными заболеваниями людей. Неправильно ставить     
их перед такой дилеммой, потому что жизнь каждого нашего россиянина нам,        
несомненно, очень дорога.                                                       
                                                                                
И спасибо вам большое, Андрей Александрович, за то, что вы такой законопроект   
внесли: это одна из любимых мозолей в здравоохранении, и я надеюсь, что         
что-то будет решаться в этой области. И конечно же, голосовать за данный        
законопроект гуманно, правильно. Надо голосовать только за!                     
                                                                                
ПРЕДСЕДАТЕЛЬСТВУЮЩИЙ. Спасибо, Ольга Константиновна.                            
                                                                                
Куликов Олег Анатольевич, с места.                                              
                                                                                
Включите микрофон.                                                              
                                                                                
КУЛИКОВ О. А., фракция КПРФ.                                                    
                                                                                
Уважаемый Иван Иванович, уважаемые коллеги! Правильно сказала моя коллега из    
комитета Красильникова, что во многом эта проблема гуманитарная, но всё-таки    
и финансовая. Напомню, что сейчас в регистре 12 тысяч больных, страдающих       
орфанными заболеваниями (в списке 24 заболевания), которые не подпали под       
программу "Семь нозологий", из них 6 тысяч детей. От первичного                 
диагностирования заболевания до смерти средняя продолжительность жизни таких    
больных - пять-шесть лет, то есть если мы не обеспечим их необходимыми          
лекарствами, через определённое количество лет они, конечно, уйдут из жизни.    
                                                                                
Я депутат из Пермского края. В Перми шесть больных пароксизмальной ночной       
гемоглобинурией, так вот на шесть больных расходуется из бюджета                
здравоохранения края 300 миллионов рублей - это финансирование двух крупных     
краевых лечебных учреждений! 40 субъектов Российской Федерации имеют регистр    
больных, но не могут обеспечить лекарственными препаратами ни одного            
больного. Сами руководители здравоохранения говорят: а вы обращайтесь в суд,    
только суд может принять решение о финансировании. Но даже обращения в суд не   
помогают получить необходимые лекарства. Средняя обеспеченность по России (24   
направления, 24 нозологии) составляет 40-45 процентов. То есть проблема есть,   
и проблема большая!                                                             
                                                                                
Фракция КПРФ, безусловно, поддержит и проголосует за законопроект. Даже         
голосование заставит и Министерство здравоохранения, и в целом правительство,   
и изготовителей лекарственных препаратов обратить большее внимание на эту       
проблему.                                                                       
                                                                                
И ещё. Регионы не заинтересованы в выявлении данных больных, потому что         
выявление их ещё больше подорвёт бюджеты системы здравоохранения данных         
регионов. Только федеральные органы власти могут решить эту проблему!           
                                                                                
Фракция КПРФ поддержит данный законопроект.                                     
                                                                                
ПРЕДСЕДАТЕЛЬСТВУЮЩИЙ. Спасибо, Олег Анатольевич.                                
                                                                                
Андрей Александрович, ещё раз будете выступать?                                 
                                                                                
Включите депутату Озерову микрофон.                                             
                                                                                
ОЗЕРОВ А. А. В принципе я уже всё сказал. Самое главное, что ресурсы как раз    
найдутся, если мы на федеральном уровне будем производить закупки, и            
сэкономленные средства пойдут на создание научной и производственной базы.      
Так мы сможем сделать гораздо больше, чем в каждом регионе в отдельности.       
                                                                                
Может быть, сегодня "ЕДИНАЯ РОССИЯ" и не поддержит данный законопроект,         
ссылаясь на недостаток средств, но на самом деле мы средства бездарно тратим    
в каждом регионе в отдельности. Я предлагаю всё-таки задуматься и поддержать    
этот законопроект.                                                              
                                                                                
ПРЕДСЕДАТЕЛЬСТВУЮЩИЙ. Спасибо.                                                  
                                                                                
Сергей Борисович, будете выступать? Нет.                                        
                                                                                
Ставлю на голосование, коллеги, законопроект.                                   
                                                                                
Включите режим голосования.                                                     
                                                                                
Покажите результаты.                                                            
                                                                                
               РЕЗУЛЬТАТЫ ГОЛОСОВАНИЯ (17 час. 52 мин. 33 сек.)                 
Проголосовало за              201 чел.44,7 %                                    
Проголосовало против            0 чел.0,0 %                                     
Воздержалось                    0 чел.0,0 %                                     
Голосовало                    201 чел.                                          
Не голосовало                 249 чел.55,3 %                                    
Результат: не принято                                                           
                                                                                
Отклоняется законопроект.